Assweiler Iris Gros aus Aßweiler kennt die vielen Probleme, die die Krankheit mit sich bringt. Denn sie ist selbst betroffen. Bei Iris Gros zu Hause geht alles etwas langsamer zu. Die 62-Jährige hat seit 20 Jahren Parkinson und sagt selbst, dass sich ihr Leben damit entschleunigt habe. Sie sei nicht mehr so belastbar, brauche mittags eine längere Pause, komme aber trotzdem gut klar. Und sie lässt andere an ihrem "Klarkommen" teilhaben. Iris Gros ist aktiv in der Deutschen Parkinsonvereinigung und Leiterin der JuPa Saarland, der Selbsthilfegruppe der jüngeren Patienten. "Bei Parkinson haben die Betroffenen, die noch zur Arbeit gehen, andere Probleme als diejenigen, die von Altersparkinson betroffen sind. Daher haben wir die Gruppe zwischen 35 und 60 Jahren als JuPa zusammengefasst und bieten für diese eigene Treffen an", erzählt Gros, die auch arbeitsunfähig wurde und einen Weg aus der Arbeitswelt gehen musste, der ihr nicht leicht fiel. "Viele versuchen lange, die Erkrankung zu verheimlichen. Aber kein Betroffener kann einfach so weiterarbeiten wie zuvor. Das Leugnen kostet wertvolle Kraft, die man eigentlich in die Bewältigung der Krankheit investieren sollte", sagt Gros.

Sie kennt aus vielen Beratungsgesprächen die ungezählten Alltagsprobleme jüngerer Parkinson-Patienten. Man sei grundsätzlich bedroht, den Job, das gerade erst gekaufte Haus oder gar den Partner zu verlieren. Aber das müsse sich nicht zwangsläufig so zuspitzen. Die Selbsthilfegruppe biete hier Orientierung an und den kostenlosen Erfahrungsschatz derer, die es schon durchgemacht haben. Iris Gros ist inzwischen sogar die Landesbeauftragte der Parkinsongesellschaft und bekam nochmal mit der Krankheit zu tun, als sie selbst schon mittendrin steckte: "Auch mein Mann bekam auf einmal diese Diagnose und ich fragte den Arzt, wie wahrscheinlich das sei, dass Eheleute gemeinsam Parkinson bekommen. Aber so unwahrscheinlich ist das gar nicht, wenn man weiß, dass Parkinson die zweithäufigste neurologische Erkrankung nach der Demenz ist", klärt sie uns auf. Die Frage nach dem "Warum" habe sie nie gestellt. Sie schaue nach vorn, genieße das Leben an allen Tagen, an denen es ihr und ihrem Mann gut geht. Inzwischen leite ihr Mann die Parkinson-Regionalgruppe Saarbrücken, sie engagieren sich beide.

Jeden dritten Sonntag im Monat ist JuPa-Treffen in der Saarbrücker Futterstraße, 25 bis 30 Parkinsonpatienten nehmen regelmäßig daran teil. "Bevor sie zu uns ins Treffen kommen, treffe ich sie und rede mit ihnen. Wir lernen uns kennen und das baut Hemmschwellen ab", erklärt Iris Gros das Vorgehen, wenn jemand erstmals zur Selbsthilfegruppe kommen möchte. Es sei einfacher, sich dann auch anderen zu öffnen, wenn man ein erstes Gespräch gehabt habe. Während sie sich den Jüngeren zuwende, kümmere sich ihr Mann um die älteren Patienten. 240 Mitglieder habe die Gruppe landesweit. Neben den Treffen gebe es Arztvorträge und viel Hintergrundinformation zum Thema.

Und das auch in der Corona-Krise, die für Parkinson Patienten besondere Brisanz habe, da diese Menschen zu Lungenentzündungen neigen würden und damit Hochrisikogruppe seien. "Aber wir telefonieren und chatten regelmäßig und bleiben immer in Kontakt." Auf diese Weise werde man auch diese Zeit überstehen.